Pazienti in Sud Africa che vivono in un limbo a causa della carenza di sacche per stomia negli ospedali governativi

Jul 23, 2023

Inserito da Ndivhuwo Mukveho | 29 agosto 2023 | Sistemi sanitari, Notizie | 0|

“Non voglio nemmeno uscire di casa. Ho paura di poter perdere urina o feci in pubblico – questo di solito accade quando sono a casa. Sono stressato per la maggior parte del tempo e vivo con paura e preoccupazione costanti. La maggior parte delle persone non capisce nemmeno le sfide quotidiane che devo affrontare”, afferma Heather White.

White, 50 anni, vive con una stomia. Si tratta di una piccola apertura nell'addome che viene utilizzata per rimuovere i rifiuti corporei come feci e urina in una sacca di raccolta, nota come sacca per colostomia, sacca per urostomia o sacca per ileostomia. White ha subito una stomia nel luglio 2014 dopo che gli è stata diagnosticata la malattia di Crohn, un tipo di malattia infiammatoria intestinale.

Da oltre nove anni White utilizza le strutture sanitarie pubbliche. Su base mensile si reca al Chris Hani Baragwanath Hospital di Johannesburg per le sacche per ileostomia. Ma non sempre li ottiene. “Alcuni mesi ne arriviamo da due a cinque. A luglio sono stata fortunata perché ho ricevuto 10 buste”, racconta.

Prima di allora, non aveva ricevuto le sacche per ileostomia dal novembre dello scorso anno. Ogni volta che andava in ospedale, le borse erano esaurite.

La madre disoccupata di un figlio dell'East Rand dice a Health-e News che in una giornata normale, se non ha lo stomaco che corre, usa due buste. Uno al mattino e un altro alla sera.

Ma negli ultimi 10 mesi, White è stata costretta a utilizzare una singola sacca per ileostomia per un giorno intero o talvolta per due giorni, che riceve come donazioni da altri pazienti stomizzati che ricevono le loro sacche dal settore privato.

White afferma che la carenza di buste nel settore sanitario pubblico è iniziata anni fa, ma ora è aumentata. “Allora almeno ce ne davano qualche busta, anche se non bastavano per un mese intero. Ma ora la situazione è peggiorata perché non ne riceviamo più”.

“Non avere sacche per ileostomia è come vivere in una casa senza alcuna forma di servizi igienico-sanitari. È dura, sto davvero lottando. Alcuni giorni sono costretto a usare come alternativa dei normali sacchetti di plastica, attaccati al corpo con nastro adesivo. Non è l'ideale ma non ho altra scelta”, afferma White.

Faizel Jacobs è fondatore e coordinatore della South African Society of Stomates (SASS), un'organizzazione senza scopo di lucro a difesa dei pazienti. Afferma che l’organizzazione ha ricevuto reclami da parte dei pazienti in merito alle carenze già nel settembre 2022.

“È da tempo che solleviamo la questione sia con l’Assessorato nazionale alla Sanità che con i vari assessorati provinciali. Ma non viene mai fatto nulla per affrontare questa situazione. I pazienti stomizzati si trovano davvero ad affrontare difficoltà senza le sacche per colostomia. Queste borse sono un must per persone come me”, spiega Jacobs.

Anche Jacobs, originario di Città del Capo, è un paziente stomizzato. Dice che, a differenza degli altri stomizzati (persone che vivono con una stomia), ha assistenza medica che gli permette di pagare le sacche per la colostomia di cui ha bisogno. Ma è preoccupato per la dura prova che altri pazienti devono affrontare quasi quotidianamente.

“Non possiamo continuare così, anche i pazienti stomizzati sono esseri umani e hanno bisogno di essere trattati con dignità. La loro qualità di vita dipende dalla disponibilità di sacche per colostomia. Senza queste borse la loro vita e la loro salute sono sempre compromesse”, afferma Jacobs.

Un medico specialista in stomia con sede nel Capo Orientale, David Marks*, dice a Health-e News che le stomie vengono eseguite per impedire alle feci di raggiungere il retto e l'ano. Gli stomi possono essere temporanei o permanenti.

"Vari casi come traumi al retto e al perineo richiedono una stomia deviatrice temporanea che di solito viene invertita in tre-sei mesi", spiega Marks.

Dice che il cancro è la causa principale della performance delle stomie in Sud Africa. Marks afferma che non avere sacche per colostomia per gli stomizzati compromette la loro qualità di vita. Ma l’uso di alternative come i sacchetti di plastica non porta necessariamente a infezioni.

“Ma come potete immaginare un sacchetto di plastica non aderisce bene alla pelle. E la qualità della vita sarebbe gravemente compromessa a causa dell’odore e dello sporco di vestiti e biancheria da letto. L’odore non colpisce solo il paziente stomizzato ma anche gli altri individui nell’ambiente circostante”, afferma.